تجربه استیگما و هویت مخدوش‌ مادران دارای فرزند اتیسم

نوع مقاله: مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 دانشیار دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه علامه طباطبائی

2 دانشجوی دکتری بررسی مسائل اجتماعی، دانشگاه شهید بهشتی

3 کارشناسی ارشد روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی، دانشگاه تهران

4 کارشناسی ارشد مدیریت توانبخشی، دانشگاه علوم پزشکی ایران

چکیده

داغ ننگ برچسب بدنام کننده‌ای است که افراد مبتلا به اتیسم و خانواده‌های آن‌ها همواره در جامعه با آن مواجه می‌شوند. در این تحقیق با ۲۰ مادر و ۱۰ پدر دارای فرزند اتیسم در شهر تهران مصاحبه‌های عمقی انجام شده است. در این مصاحبه‌ها از افراد درباره‌ی زندگی روزمره، اوقات فراغت در خانه، خانواده و جامعه، حضور در اماکن عمومی و سبک زندگی آن‌ها سؤال شده است. مادران تحقیق در داخل خانواده خود، در میان بستگان، دوستان و در جامعه در میان افراد غریبه داغ ننگ بیشتری را نسبت به پدران گزارش کرده‌اند. همچنین هر دو در مواجهه با پزشک تشخیص‌دهنده‌ی اتیسم تجربه داغ ننگ یکسانی داشته‌اند. بیشترین داغ ننگ‌هایی که افراد با آن مواجه شده‌اند، زل زدن، برچسب‌های کلامی، مسخره کردن از جانب بزرگ‌سالان و همسالان فرزندان بوده است. همچنین زنان بیشتر از مردان برچسب زننده بوده‌اند. علاوه بر این مادران استراتژی‌هایی همچون گریز از موقعیت، رشوه دادن به فرزند، انزوا، پرخاشگری و آگاهی بخشی را در کنار استراتژی‌های منحصربه‌فرد خود اتخاذ کرده‌اند.

کلیدواژه‌ها


-      استراوس، انسلم. کربین، جولیت (۱۳۹۱). مبانی پژوهش کیفی:‌فنون و مراحل تولید نظریه‌ی زمینه‌ای. ترجمه‌ی: ابراهیم افشار. تهران:‌نشر نی.

-      بلیکی، نورمن (1384). طراحی پژوهش‌های اجتماعی. ترجمه‌ی:‌حسن چاوشیان. تهران: نشر نی.

-      تانگ، رزمری (۱۳۸۷). نقد و نظریه:‌درآمدی جامع بر نظریه‌های فمینیستی. ترجمه‌ی: منیژه نجم عراقی. تهران: نشر نی.

-      حیدری، عباس و همکاران (۱۳۹۳). تحلیل مفهوم انگ (استیگما) بیماری روانی. مراقبت‌های نوین. دوره ۱۱. شماره سه: ۲۱۸-۲۲۸.

-      دهنوی، صدیقه و همکاران (۱۳۸۸). بررسی پدیده استیگما (داغ اجتماعی) در مادران دارای فرزند با نشانگان داون در شهر اصفهان: رویکردی روانی ـ اجتماعی. فصلنامه خانواده پژوهی. سال پنجم. شماره ۱۹: ۴۰۱ ـ ۴۱۶

-      صمدی، سید علی (۱۳۹۲)، کودکان دارای اتیسم، راهنمای آموزش برای والدین و مربیان.‌ تهران: نشر دوران.

-      عبادالهی، حمید و همکاران (۱۳۹۰). داغ ننگ و هویت اجتماعی: بررسی موردی عوامل اجتماعی داغ ننگ زننده بر افراد دارای معلولیت جسمانی آشکار در شهر رشت. مجله بررسی مسائل اجتماعی ایران. سال دوم. شماره ۵۶:‌۱۹۵-۲۲۱

-      فلیک، اووه (1387). درآمدی بر تحقیق کیفی. ترجمه‌ی: هادی جلیلی. تهران: نشر نی.

-      فیگز، کیت (1388). زنان و تبعیض. ترجمه‌ی:‌ اسفندیار زند پور و به دخت مال میری. تهران: انتشارات: به آذین.

-      گافمن، اروینگ (۱۳۸۶). داغ ننگ: چاره‌اندیشی برای هویت ضایع‌شده. ترجمه‌ی: مسعود کیان پور. تهران: نشر مرکز.

-      میرزایی، علی‌رضا (۱۳۹۱). محشی قانون مدنی. تهران:‌ انتشارات بهنامی.

-      نجومی، مرضیه و همکاران (۱۳۸۹). بررسی استیگما به بیماران اعصاب و روان در شهر تهران در سال ۱۳۸۸. مجله علوم پزشکی رازی، دوره ۱۷. شماره‌ی هفتاد هشت و هفتاد نه: ۴۵-۵۲.

-      وبر، ماکس (۱۳۸۴). اقتصاد و جامعه. ترجمه‌ی:‌ عباس منوچهری و همکاران. تهران: انتشارات سمت.

-      Butler, J. (1997). Excitable speech: A politics of the performative. Psychology Press.

-      Butler, J. (2011). Bodies that matter: On the discursive limits of sex. Taylor & Francis.

-      Butler, J. (2011). Gender trouble: Feminism and the subversion of identity. Routledge.

-      Crocker, J. & Major, B. (1989). Social stigma and self-esteem: The self-protective properties of stigma. Psychological review, 96(4), 608.

-      Dababnah, S. & Parish, S. L. (2013). “At a moment, you could collapse”: Raising children with autism in the West Bank. Children and Youth Services Review, 35(10), 1670-1678.

-      Foucault, M. (1976). 1978. The history of sexuality, 1.

-      Foucault, M. Martin, L. H. Gutman, H. & Hutton, P. H. (1988). Technologies of the self: A seminar with Michel Foucault. University of Massachusetts Press.

-      Gray, D. E. (1993). Perceptions of stigma: The parents of autistic children. Sociology of Health & Illness, 15(1), 102-120.

-      Gray, D. E. (2002). ‘Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed’: Felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism. Sociology of Health & Illness, 24(6), 734-749.

-      Kang-Yi, C. D. Grinker, R. R. & Mandell, D. S. (2013). Korean culture and autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 43(3), 503-520.

-      Raguram, R. D. P. M. Weiss, M. G. Channabasavanna, S. M. & Devins, G. M. (1996). Stigma, depression, and somatization in South India. American Journal of Psychiatry, 153(8), 1043-1049.

-      Werner, S. & Shulman, C. (2013). Subjective well-being among family caregivers of individuals with developmental disabilities: the role of affiliate stigma and psychosocial moderating variables. Research in developmental disabilities, 34(11), 4103-4114.